Inmaculada Gómez Pastor

Directora - Gerente del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC)

Mi colaboración en el boletín de FEDACE, que por cierto, tiene un nombre precioso a mi parecer “COMPARTIR”, quiero que empiece por otra palabra igualmente muy bonita y que yo creo, se utiliza menos de lo que debiéramos, y es “GRACIAS”, vocablo dentro del cual hay un sentimiento muy profundo y quizá difícil de explicar.

Y es que como persona dedicada a este “negociado” del Daño Cerebral Adquirido (DCA), creo que debo agradecer a FEDACE muchísimas cosas, entre otras representar a las personas que lo sufren y a sus familias, poder de alguna manera lanzar sus necesidades y problemas a la sociedad en general y a quienes pueden aportar algo en particular. Gracias por hacer visible esta “epidemia silenciosa” como es llamada en algunos foros, gracias por no olvidaros de la parte técnica y científica, ni de los recursos, ni de las publicaciones. Gracias por ofrecernos vuestro slogan “una vida salvada, merece ser vivida” y que yo utilizo muchísimas veces, porque creo que  realmente muestra el sentir de todos los que nos dedicamos al trabajo con personas con DCA. Gracias por ser un punto de encuentro para todos, y desde luego con el que me jacto de ir de la mano, ya que lo haríamos mal, si un centro de referencia no estuviera en contacto con el usuario, si además de referencia es un centro estatal es de recibo, que con quien se hermane, sea con una federación también estatal. Y gracias por dejarme participar en vuestro boletín hablando de lo que en este momento es “la niña de mis ojos” el CEADAC, centro del que creo podemos estar orgullosos todos los que de una manera o de otra tenemos relación con el apasionante mundo del DCA. Muestra de ello son los premios otorgados por la Fundación Caser a la investigación y la excelencia.

Nuestro centro responde al nombre de Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, pertenece al IMSERSO y por lo tanto al Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, es decir es un recurso de carácter público y estatal. Este año 2012, cumple su 10º aniversario y en mi opinión es una buena edad, ya que ha podido alcanzar la mayoría de edad con un resultado, muy bueno. Ha sido un largo camino, durante el cual nos hemos nutrido de muchas experiencias, construyendo la realidad que hoy tenemos, y de la que quieren aprender profesionales, organismos, instituciones etc… no solo españolas, sino  también extranjeras, incluyendo América y Asia. Por tanto permitidme este medio para  lanzar un enorme “¡¡¡FELICIDADES!!!!”, acompañado de un grito de ánimo para seguir trabajando con esta patología que produce discapacidades, pero también  tiene la parte positiva de que puede mejorar la calidad de vida desde muchos vértices: físico, cognitivo, social etc.

Desde la creación del centro por orden TAS 55/2002 de 8 de Enero, en la que se definen dos fines primordiales: 1º La rehabilitación socio-sanitaria de las personas discapacitadas con grave daño cerebral sobrevenido por el tiempo establecido por la Comisión técnico-facultativa de admisión del Centro y 2º: el impulso en todos los territorios del Estado de la rehabilitación y la mejora en la calidad de vida de las personas discapacitadas con grave daño cerebral sobrevenido y de sus familias cuidadoras, ha habido un hito importante que debo mencionar y es la aprobación de la ley 39/2006 de 14 de diciembre,  Ley de Promoción y Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, encontrándose el CEADAC encuadrado en la primera parte, es decir su objetivo es la promoción de autonomía personal para las personas con DCA, de tal manera que con base en la plasticidad cerebral, concepto evidenciado científicamente y mediante un enfoque holístico se puede conseguir, en muchos casos aumentar la autonomía de los usuarios, evitando por tanto las situaciones de dependencia.

Además de esta vertiente, como centro de atención directa, nos encontramos que la ley anteriormente mencionada define en su artículo 16 los centros de Referencia Estatal como Centros avanzados en la promoción y desarrollo de conocimientos, experiencias y métodos de intervención especializados en una materia o en un colectivo determinado (en nuestro caso el DCA). Es decir, nuestra misión no es tanto la atención directa de los usuarios, actividad transferida a la Comunidades Autónomas con el fin de acercarse al ciudadano, sino utilizar la atención directa para poder exportar a quien lo demande, buenas prácticas, conocimientos, experiencias etc. de tal manera que se potencie el trabajo en red, el intercambio, y las experiencias. En este sentido el CEADAC ha podido realizar publicaciones, alguna en estrecha colaboración con FEDACE, como “El modelo de atención a personas con Daño Cerebral Adquirido”, o guías prácticas como la de “Manejo cognitivo de personas con DCA”, o “ La importancia del auxiliar de enfermería en la rehabilitación de las personas con DCA” o la “Guía de deporte para personas con DCA” publicadas en el pasado 2011, cuyo objetivo no es otro que facilitar y mejorar el abordaje de la población que nos ocupa, y por tanto su atención.

En otro orden de cosas hemos y estamos actualmente, colaborando en varios proyectos de investigación, en ocasiones con Universidades como el proyecto AQRDATE, que desarrolla un sistema basado en dispositivos móviles que permiten la asistencia en la realización de Actividades de la Vida Diaria para usuarios con DCA en colaboración con la Universidad Autónoma y la Politécnica de Madrid, o el proyecto realizado con Prometeo cuyo objetivo es desarrollar una prueba que permita ayudar a los profesionales a diagnosticar si una persona afectada por DCA está capacitada para conducir un vehículo de forma segura. Igualmente está en proyecto, y junto a la Universidad de Salamanca y FEDACE, realizar un estudio para desarrollar indicadores de calidad de vida en personas con DCA.

No debemos pasar por alto la importancia que tienen las Nuevas tecnologías, que nos permiten utilizar dispositivos como herramientas compensatorias de determinados déficits que pueden ser causa de muchas discapacidades, a guisa de ejemplo citaré la investigación que se está llevando a cabo para solventar los problemas de memoria episódica mediante la utilización de una pequeña cámara. No obstante, es muy importante que todo esto esté comprobado y evidenciado científicamente, de tal manera que no nos lleve a engaño, y es en esta parte es donde el CEADAC debe intervenir como centro de referencia que es.

No puedo dejar de mencionar la participación en congresos, jornadas etc. tanto dentro como fuera de España a los que asistimos como ponentes exportando nuestro modelo de atención. Además de los cursos, tanto presenciales como on line, que favorecen el traslado del conocimiento. La realización de prácticas en diferentes materias (psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, técnicos de atención socio sanitaria, MIR en rehabilitación), posibilitan igualmente que los profesionales mantengan un contacto directo con técnicas especializadas para el DCA.

Por último contamos con un centro de recursos dotado de una nutrida biblioteca con textos sobre DCA que están a disposición de todas las personas interesadas y que quieran utilizarlo.

No quiero olvidar el SEPAP (Servicio de Promoción de Autonomía Personal), que desarrolla su actividad en el CEADAC, en colaboración directa con FEDACE, y que pretende ser un servicio piloto que lleva funcionando más de dos años, con una valoración magnífica.

En resumen; el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral es un lugar especializado que debe facilitar el avance en la atención a personas con DCA, sirviendo como lugar de encuentro y debate para organizaciones y personas que tengan entre sus objetivos o prioridades la promoción de la autonomía personal de la población a la que nos dedicamos.

Termino como empecé: dando las gracias a todos los usuarios, trabajadores, organizaciones, instituciones y asociaciones que han hecho posible que el CEADAC cumpla 10 años. Gracias especiales al IMSERSO que nos ha permitido llevar a cabo este apasionante proyecto. Y, por supuesto, y sin ánimo de ser reiterativa, gracias a FEDACE, que crea una urdimbre fundamental para que el DCA sea conocido y tratado adecuadamente.

Permitidme que os utilice como final:

UNA VIDA SALVADA, MERECE  SER VIVIDA

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