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Noticias Presentación del Modelo de Centro de Día El Lunes 18 de Febrero se presentó en el CEADAC el Informe de Modelo de Centro de Día para Personas afectadas por DCA. Este Informe forma parte de las Publicaciones del IMSERSO y ha sido coordinado por Mª Jesús Ruiz, Neuropsicóloga y Coordinadora del Centro de Día de ADACEN (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Navarra). En esta presentación, además de la propia Mª Jesús, participaron la Directora General del IMSERSO, Dña Natividad Enjuto, la Directora del CEADAC, Dña Inmaculada Diaz y el Presidente de FEDACE D. Máximo Abete Blanco. También contamos con la presencia de miembros de las Juntas directivas de la mayoría de las Asociaciones federadas. 26 de Octubre Día Nacional del DCA El pasado viernes 24 de Agosto el Consejo de Ministro acordo, a instancia de FEDACE, establecer el Día 26 de Octubre como Día Nacional del Daño Cerebral. El objetivo es convertir esta fecha en un acotecimiento capaz de movilizar a la sociedad y de implicarla en la prevención de este tipo de lesiones. También se pretende implicar a las Asociaciones de personas afectadas y a los familiares, así como a todas las entidades relacionadas con la atención a este colectivo de personas y de manera especial a la Administración del Estado, Autonómica y Local JORNADAS Y CONGRESOS Los días 19 y 20 de octubre de 2006 FEDACE ha celebrado en la ciudad de Pamplona el "III Congreso Español de Daño Cerebral Adquirido", como uno de los actos previstos con objeto de la celebración del X Aniversario de la Federación (octubre de 2005 a octubre de 2006). La asistencia de personas ha sido todo un éxito al igual que las distintas ponencias donde, además de a los profesionales, se ha querido dar voz a los verdaderos protagonistas del Daño Cerebral: afectados que han relatado sus experiencias en primera persona en distintas áreas. A tod@s muchas gracias PUBLICACIONES FEDACE FEDACE ha editado el Nº 2 de los CUADERNOS FEDACE SOBRE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO con el título "Neuropsicología y Daño Cerebral". Este cuaderno se dirige especialmente todos los profesionales de este área que desarrollan su labor en el ámbito del Daño Cerebral Adquirido, así como a los que trabajan en el ámbito de la discapacidad, y a estudiantes. En el apartado Publicaciones os indicamos como haceros con un ejemplar. PUBLICACIONES FEDACE FEDACE ha editado el Nº 1 de los CUADERNOS FEDACE SOBRE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO con el título "Trabajo Social y Daño Cerebral". Este cuaderno se dirige especialmente a aquellos profesionales del Trabajo Social que desarrollan su labor en el ámbito del Daño Cerebral Adquirido, a trabajadores sociales que trabajan en el ámbito de la discapacidad, así como a estudiantes de las Escuelas Universitarias de Trabajo Social. En el apartado Publicaciones os indicamos como haceros con un ejemplar. CURSOS En Abril y junio de 2006 tendrá lugar el 2º Taller FEDACE sobre Daño Cerebral (taller de trabajo de profesionales de FEDACE). Esta vez el Taller será de Neuropsicología, y posteriormente a la celebración del mismo se editará el nº 2 de la colección de Cuadernos FEDACE sobre Daño Cerebral Adquirido. FEDACE PROMOCIONA LA CREACIÓN DE NUEVAS ASOCIACIONES Uno de los objetivos de FEDACE es el apoyo a la creación de Asociaciones en las provincias que no disponen de este recurso. Os proporcionamos aquí información sobre las Asociaciones de nueva creación. BURGOS Algunas familias quieren constituir la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos. El jueves 4 de mayo a las 19.00-19.30 horas se celebrará una reunión informativa para las familias interesadas. La reunión tendrá lugar en un salón cedido por la Parroquia de los Dominicos: LUGO Después de casi un año de contactos entre familiares de afectados de la provincia coordinados por Ana Mª Jartín, neuropsicóloga, y con la asesoría de FEDACE y de las asociaciones gallegas se ha constituido ADACE –LUGO. Podéis contactar con la Asociación en el siguiente e-mail: adace.lugo@gmail.com FEDACE CELEBRA ESTE AÑO SU "DÉCIMO ANIVERSARIO" A lo largo del próximo año 2006 se organizarán diferentes actividades para conmemorar los diez años que FEDACE lleva trabajando por el DCA. El lema del X Aniversario es: "Más Experiencia, Más Esperanza" A finales de los años 80, ante las carencias sociosanitarias, la falta de atención por parte de la administración pública a los afectados de Daño Cerebral y la inexistencia de apoyo a sus familiares; se empiezan a constituir las primeras Asociaciones en el sector. Estas Asociaciones, inician su andadura sobre la base de su propia experiencia (como afectado o familiar), y el asesoramiento generoso de algunos profesionales especializados en el tratamiento de la lesión cerebral. El 13 de Octubre de 1.995, estas Asociaciones pioneras constituyen en Barcelona la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), con el objeto de unir esfuerzos para: Estos objetivos han constituido la guía de actuación de estos diez años. La celebración de nuestro Décimo Aniversario, es motivo de satisfacción por lo que representa de consolidación y madurez del movimiento asociativo en nuestro sector y por los pequeños, pero importantes, logros en beneficio de la atención a los afectados y sus familias. Aún queda mucho por hacer. Muchas de las reivindicaciones, y todos lo objetivos que dieron origen a la creación de las Asociaciones y de la Federación, siguen vigentes. En el camino por recorrer, nuestra experiencia nos hace fuertes y nos anima para afrontar el futuro con esperanza. El 22 de diciembre de 2005, el Defensor del Pueblo compareció ante la Comisión Mixta para la presentación del informe “Daño Cerebral Sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario”. La comparecencia tuvo lugar en el Congreso de los Diputados. Tras la brillante exposición por parte del Defensor intervinieron los diferentes partidos políticos que se mostraron muy interesados en la problemática planteada y dispuestos a tomar cartas en el asunto. El informe está disponible para su descarga en el siguiente enlace: www.defensordelpueblo.es/documentacion/informesmonograficos/INFORMEDANIO.zip ANÍMATE A VISITAR LA WEB DE NUESTRAS ASOCIACIONES ADACEN, Asociación de Daño Cerebral de Navarra ALENTO, Asociación de Daño Cerebral de Vigo APANEFA, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid ASDACE, Asociación Salmantina de Daño Cerebral ATECEA, Asociación de Traumatismo Encéfalo Craneal y Daño Cerebral de Aragón http://usuarios.lycos.es/ateceaorg/ CÉBRANO, Asociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida de Asturias NUEVA OPCION, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido RENACER, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Ourense TRACE, Associació Catalana de Traumatismes Cranioencefàlics i Dany Cerebral ADACEA, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Alicante ADACEA JAÉN, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Jaén TRASLADO DE LA SEDE DE FEDACE A mediados de julio de 2005 FEDACE trasladó su sede social de Getafe a la Avenida General Perón de Madrid, para de esta manera estar más accesible a sus Asociaciones y a todas las entidades que trabajan en el ámbito de la discapacidad. Esperamos prestaros más y mejores servicios desde nuestras nuevas instalaciones . Nuestros datos son: Av. General Perón, 32 - 8º C
Parroquia de los Dominicos - Santo Domingo de Guzmán
Pza. del Dos de Mayo, s/n
(cerca del Hospital de la Cruz Roja)
Los interesados en asistir podéis contactar con los organizadores en los siguientes teléfonos:
Ana Ordaz => Tel.: 670 95 69 50 / 947 22 03 38
Rafa=> Tel.: 947 25 60 99
EL DEFENSOR DEL PUEBLO PRESENTA EL INFORME DE FEDACE SOBRE DAÑO CEREBRAL SOBREVENIDO
El informe incluye las recomendaciones efectuadas por el Defensor del Pueblo a las Administraciones con competencia sobre los diferentes ámbitos que atañen al DCS y un apéndice sobre problemas de valoración y jurídicos que atañen a personas con daño cerebral, elaborado por organizaciones representativas de afectados (ADACE CLM, APANEFA y FEDACE) y una organización de consumidores y usuarios (ADICAE).
ADACCA, Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Daño Cerebral de Cádiz
http://webs.ono.com/adacca
ADACECO, Asociación de Daño Cerebral de A Coruña
www.adaceco.org
www.adacen.org
www.alento.org
www.apanefa.org
www.asdace.org
www.cebrano.org
www.nuevaopcion.org
www.iespana.es/asociación-renacer
www.tracecatalunya.org
www.adacea.com
http://adaceajaen.galeon.com
28020 Madrid
Tel./Fax: 91 417 89 05 / 06
PRESENTACIÓN OFICIAL DE LA GUÍA DE FAMILIAS DE FEDACE
FEDACE presentó el pasado 20 de junio en Madrid un manual para familiares de personas que han sufrido una lesión cerebral. La presentación tuvo lugar a las 12:00 horas en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), contando con la presencia de la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Familia y Discapacidad, Dña. Amparo Valcarce.
El objetivo de la “Guía de Familias”, es ofrecer una visión general del “amplio” abanico de problemas con los que se enfrentan las familias cuando alguno de sus miembros sufre un daño cerebral adquirido y proporcionar información, apoyo y ayuda a las familias a lo largo del proceso traumático que les toca vivir.
Aunque esta guía está dirigida a las familias, también resultará de utilidad para aquellos profesionales que desarrollan su trabajo fuera de un equipo interdisciplinar, ya que ofrece una visión de conjunto y les ayudará a conocer cómo deben explicar la nueva situación y la evolución de la enfermedad a las familias.
La “Guía de Familias” ha sido elaborada por afectados, familiares y profesionales médicos de varios países de habla hispana, todos ellos expertos en sus respectivos campos, que han sintetizado toda la información necesaria en un lenguaje sencillo y accesible a cualquier nivel cultural. Está estructurada en seis apartados que abarcan información general sobre el daño cerebral, la rehabilitación de la lesión y la vida y recuperación después del alta hospitalaria. También incluye un apartado de testimonios reales de personas que han vivido esta situación.
La Guía ya está disponible en el apartado de "Publicaciones" de nuestra web para su descarga en formato PDF por todas las personas interesadas.
Con la colaboración del IMSERSO
Fedace es miembro de la BIF (Brain Injury Federation)
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