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Que misión cumplimos Desde el momento en que se produce la Lesión Cerebral, las Asociaciones que forman parte de FEDACE entran en funcionamiento. Lo primero es dar apoyo emocional a la familia del afectado, después le llega el turno a la información. Los familiares necesitan conocer lo que es una Lesión Cerebral, sus consecuencias, pautas de estimulación y estrategias. Con estos conocimientos, y la información sobre los profesionales que tratan esta patología, podrán hacer frente a las distintas fases por las que pasan los afectados. Debemos tener presente que las familias se convertirán también en afectados (necesitarán de aprendizaje y terapia psicológica para sobrellevar y entender la nueva situación), pero al mismo tiempo serán parte fundamental del cuidado y posterior recuperación del lesionado. La ausencia administrativa en el tratamiento de los afectados por Lesión Cerebral, desde el momento en que éstos superan la fase de coma, convierte a FEDACE y a sus Asociaciones locales en la única ayuda que reciben estas personas y su entorno. DIEZ ACCIONES PÚBLICAS PARA DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO 1.- El daño cerebral adquirido (DCA) constituye una realidad social y sanitaria de magnitud creciente y gravedad extraordinaria. Es obligación de las Instituciones Públicas prevenir su crecimiento y disponer recursos sanitarios y sociales proporcionales a la grave dimensión que ya alcanza la conocida como "epidemia silenciosa". 2.- El accidente cerebral que provoca el daño genera necesidades de respuesta sanitaria muy complejas. Es fundamental la coordinación eficaz de las actuaciones asistenciales y rehabilitadoras de las especialidades sanitarias implicadas. Urge la creación de Unidades de Daño Cerebral en cada área sanitaria, en las que se integren funcionalmente especialistas de Neurocirugía, Neurología, Psiquiatría, Psicología Clínica-Neuropsicología, Rehabilitación, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo Social y Enfermería Especializada. 3.-El accidente cerebral, además de producir un efecto dramático en la persona que lo sufre, tiene importantes repercusiones en su grupo familiar. Es una necesidad imperiosa la acogida, la información adecuada y sostenida y el apoyo psicológico a la familia en los Hospitales desde el mismo momento del ingreso. Urge, en cumplimiento de las leyes existentes, la designación en cada caso de un responsable clínico que sea el interlocutor estable y accesible de la familia en el Hospital. 4.- La rápida respuesta sanitaria ante el accidente cerebral es condición no sólo para salvar la vida y/o reducir los daños sino también para mejorar el pronóstico del Proceso de Rehabilitación de unos pacientes gravemente amenazados en su autonomía personal. Debe darse, tan pronto lo permita la condición médica del paciente, atención sanitaria rehabilitadora en la intensidad adecuada e integrando a las diferentes especialidades sanitarias antes citadas. 5.- La necesidad de asistencia y rehabilitación sanitarias de la persona que ha sufrido DCA, como consecuencia de su complejidad y gravedad, es en la mayor parte de los casos temporalmente prolongada. Ha de proporcionarse a estas personas el acceso a las prestaciones sanitarias de Rehabilitación en el marco de las Instituciones Sanitarias Públicas a las que por ley tienen derecho, tanto en cuanto a su diversidad (Medicina Rehabilitadora, Fisioterapia, Logopedia, Neuropsicología, Terapia Ocupacional) como en lo referido a su duración; máxime si tenemos en cuenta que cuanto más se ha perdido más valioso es lo que se recupere, por muy pequeño que parezca a los ojos de quien es plenamente funcional. La finalización de la actuación de Rehabilitación Sanitaria sólo debe producirse cuando los déficits se encuentren razonablemente estabilizados. 6.- El DCA es generador con frecuencia de discapacidades permanentes en las personas que lo sufren. Estas requieren necesidades especiales de apoyo y a menudo su estado conlleva implicaciones legales. Las Instituciones Públicas con responsabilidad en las políticas sociales, atendiendo a esta dimensión social del DCA, deben modificar la situación actual de alarmante carencia de medios en este ámbito e intensificar las acciones para la creación y dotación de Centros de Día y otros recursos sociales de apoyo a estas personas y a sus familias para así reducir el efecto adverso que el daño ha producido en sus vidas. Es de especial importancia actualmente el desarrollo de recursos de atención y cuidado, incluidos los residenciales, para las personas en estado de coma persistente. 7.- La autonomía de las personas que han sufrido DCA se ve casi siempre en mayor o menor grado reducida.Es fundamental para el sostenimiento y desarrollo de sus capacidades que por las Instituciones Públicas se les proporcione el acceso a recursos y apoyos adecuados a sus necesidades y posibilidades, destacadamente vivienda adaptada y protegida, transporte, y acceso a la participación en las actividades sociales. 8.- Las discapacidades provocadas por el DCA se acompañan a menudo de la preservación de otras competencias personales que permitirían a las personas afectadas la continuación de su desarrollo educativo formal y/o el desempeño de actividad laboral productiva. Siendo el Trabajo uno de los instrumentos fundamentales para la integración social, deben desarrollarse alternativas laborales protegidas y/o adaptadas para las personas afectadas por DCA. A su vez, y de forma acorde con sus capacidades, se han de facilitar los medios de apoyo necesarios para posibilitar su acceso a todos los niveles del Sistema Educativo. . 9.- Quienes están afectados/as por DCA y sus familias corren más riesgo, con el paso del tiempo, de aislamiento y marginación social. Las asociaciones formadas por afectados y familiares constituyen un instrumento de enorme valor para corregir esa tendencia y defender sus derechos. La importancia de su acción debe reflejarse en un mayor apoyo a las mismas por parte la Sociedad y sus Organizaciones e Instituciones. 10.- La Sociedad tiende a ocultarse a si misma las realidades que teme y a promover ideales de perfección y éxito personal inalcanzables para la mayoría. Las personas con discapacidades reclaman con su existencia la promoción de valores humanizadores (solidaridad, tolerancia, equidad, justicia,.) que a todos nos benefician. Es imprescindible para la construcción de una sociedad más humana su presencia pública y su participación social.
Con la colaboración del IMSERSO
Fedace es miembro de la BIF (Brain Injury Federation)
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